Vous franchissez nos portes, nous serrez la main et nous parlez de confiance, de rassemblement, d’avenir. Permettez-nous de vous parler, en retour, du Trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) et l’exposition prénatale à l’alcool (EPA) : la première cause de déficience neurodéveloppementale au pays — au moins 4 % de la population, soit plus que l’autisme, la paralysie cérébrale et la trisomie 21 réunis. Au Québec, la méconnaissance du sujet est presque totale : nous affichons la plus forte consommation d’alcool au pays, tout en étant l’une des dernières provinces sans dépistage, ni reconnaissance, ni statistique fiable sur l’exposition prénatale à l’alcool. Nous buvons le plus, et nous sommes si peu informés.

L’argent public est déjà dépensé —, mais inefficacement. Le TSAF coûte environ 1,8 milliard de dollars par année au Canada (pertes de productivité, système correctionnel, santé, éducation, placement). Faute de formation en santé, en éducation, en services sociaux et en sécurité publique, nos réseaux passent à côté du problème, multiplient les erreurs de prise en charge et font augmenter les coûts dus aux mauvais diagnostics. Pendant ce temps, la prévention dédiée : SafEra soutient, informe, forme et sensibilise depuis plus de 25 ans, sans stigmatisation et dans la bienveillance. Saviez-vous que SafEra SOS TSAF est le seul organisme reconnu par le MSSS au Québec pour prévenir l’EPA et informer sur le TSAF, et qu’il est subventionné par le PSOC à hauteur de seulement 4,3 % du budget qu’Éduc'alcool obtient de l’industrie de l’alcool ? De plus, Éduc'alcool ne fait que l’équivalent de 0,4 % de sensibilisation en lien à l’exposition prénatale à l’alcool (sur 310 pages web sur leur site, 1 seule page d’information sur la grossesse et l’alcool). L’organisme qui sensibilise à boire de manière responsable a 22 fois plus de ressources que celui qui sensibilise aux conséquences de l’exposition prénatale à l’alcool et soutient les personnes concernées. Ce n’est pas un manque d’argent : c’est un choix de priorités.

Une réalité qu’on ne peut plus ignorer

• Un handicap invisible : dans 90 % des cas, le TSAF ne se voit pas, mais entraîne des difficultés majeures (mémoire, gestion du temps et des tâches quotidiennes, contrôle des impulsions, etc.).
• 428 comorbidités associées (Popova et coll.) — des diagnostics erronés étiquettent à tort des enfants (TDAH, TSA, etc.) causant des soins inappropriés, inefficaces et coûteux.
• Itinérance et instabilité : jusqu’à 50 % des personnes en situation d’itinérance pourraient être atteintes du TSAF ; de plus la majorité des enfants touchés connaîtront quatre milieux de vie ou plus avant leurs 5 ans (Flannigan et coll., 2021). Ce qui aggrave les taux déjà élevés (94 % — Mela et coll., 2017) de trouble de santé mentale chez cette population.
• Espérance de vie de 34 ans pour la forme sévère (le SAF, ~1 % de prévalence), soutien souvent interrompu au décès du parent-aidant (Thanh & Jonsson, 2016).

Vos slogans, notre réalité. Faire le « choix de la confiance », c’est soutenir des familles dont 60 % des jeunes concernés (personnes atteintes du TSAF) voient leur parcours scolaire brisé par des suspensions, expulsions et décrochages (Streissguth et coll., 2004) — la scolarisation est la période que les parents décrivent comme la plus difficile. « Rassembler. Réparer. Bâtir », c’est réparer le décalage de reconnaissance du handicap entre le fédéral et le Québec (voir projet de loi S-234 Canada), où les proches aidants d’ici paient de leur poche ce que l’État n’assume pas. « Avançons », c’est la santé préventive avant la naissance — le dépistage de l’EPA et la formation des médecins, aujourd’hui quasi inexistante — et des milieux de vie stables. « Oser pour vrai », c’est dire que le TSAF n’est pas un problème de communauté ou socio-économique : ces stéréotypes privent des milliers d’enfants d’un diagnostic juste. Et « C’est possible », c’est informer que le TSAF concerne tout le monde et offrir aux concernés (adultes vivant avec le TSAF) l’emploi adapté qui leur permet de s’accomplir sans y laisser leur santé.

Ce que nous vous demandons. Pour votre prochain mandat, nous vous invitons à vous engager à :

1. Reconnaître officiellement le TSAF au Québec comme handicap neurodéveloppemental ;
2. Optimiser les fonds actuels en instaurant des formations obligatoires sur l’EPA et le TSAF pour les professionnels des réseaux public dans les cursus (santé, éducation, services sociaux, justice) ;
3. Soutenir le diagnostic précoce, la prévention et l’accompagnement des familles et des proches aidants, sur le terrain — en leur donnant les moyens d’agir avant, pendant et après la grossesse.

Optimisons nos fonds publics et offrons enfin des réponses adaptées à des milliers de Québécois. Nous sommes à votre disposition pour en discuter de vive voix — écrivez-nous à administration(@)safera.net ou appelez-nous au 1-844-SOSTSAF.

Veuillez agréer, Madame, Monsieur, nos salutations distinguées.

Chantal Brouillette et Annie Rivest
Présidente & Directrice générale, SafEra SOS TSAF

Statistiques sur le TSAF et l'EPA au Québec

Sources

• Prévalence d’au moins 4 % au Canada et comparaison avec l’autisme, la paralysie cérébrale et la trisomie 21 : CanFASD, The Prevalence of FASD (issue paper mis à jour en décembre 2024) — canfasd.ca
• Fardeau économique de 1,8 G$ CAD par année : Popova, S., Lange, S., Burd, L., & Rehm, J. (2016). The Economic Burden of Fetal Alcohol Spectrum Disorder in Canada in 2013. Alcohol and Alcoholism, 51(3), 367–375
• Consommation d’alcool la plus élevée au pays (18,1 % ≥ 7 verres/semaine vs 15,1 % au Canada) : Statistique Canada, ESCC 2023 ; INSPQ, consommation per capita (8,4 L, 2021-2022)
• 60 % d’expérience scolaire perturbée (suspension, expulsion, décrochage) : Streissguth, A. P., et coll. (2004). Risk factors for adverse life outcomes in fetal alcohol syndrome and fetal alcohol effects. JDBP, 25(4), 228–238
• Santé mentale et TSAF : Anderson, T., Mela, M., & Stewart, M. (2017). The Implementation of the 2012 Mental Health Strategy for Canada Through the Lens of FASD. Canadian Journal of Community Mental Health, 36(4), 69–81. https://doi.org/10.7870/cjcmh-2017-031
• Espérance de vie de 34 ans pour le SAF : Thanh, N. X., & Jonsson, E. (2016). Life Expectancy of People with Fetal Alcohol Syndrome. J Popul Ther Clin Pharmacol, 23(1), e53–e59
• Comorbidités et diagnostics erronés (TDAH, TSA) : Popova, S., et coll. (2016). Comorbidity of fetal alcohol spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis. The Lancet, 387(10022), 978–987
• Instabilité de milieu de vie et expériences adverses dans l’enfance : Flannigan, K., et coll. (2021). Characterizing adverse childhood experiences among children and adolescents with prenatal alcohol exposure and FASD. Child Abuse & Neglect, 112
• Prévalence mondiale de l’usage d’alcool pendant la grossesse : Popova, S., et coll. (2017). The Lancet Global Health, 5(3), e290–e299
• Budget d’Éduc'alcool (~3,6 M$/an en 2024-2025, dont 85 % aux programmes de sensibilisation) : educalcool.qc.ca/a-propos/financement ; 310 pages indexées, dont une seule sur l’alcool et la grossesse (sitemap Yoast)
• Budget de SafEra (~160 000 $/an) : chiffre fourni par l’organisme ; plateforme de formation gratuite : sostsaf.com

N.B. SafEra SOS TSAF déclare n’avoir aucun lien avec l’industrie de l’alcool et est 100% subventionné par le MSSS [PSOC] et ses membres.